Tan poco frecuente como un 29 de febrero: Día Mundial de las enfermedades Raras. —> Vía @alasolidarias:•Afectan a 1 de cada 10.000 habitantes.• Se celebra un 29 de febrero por ser un día raro, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento. Los invitamos a firmar la declaración en el link anexo , vamos a compartirla y hagamos que la investigación en enfermedades raras también sea prioridad, por los pacientes y por las familias de quienes padecen una enfermdad rara. https://diamundial.enfermedades-raras.org/ Apostamos a la #inclusion #entrepanastedigoque #nuestrageneracionderelevo @ortopedicovzla with @repostapp・・・La osteogénesis imperfecta o la "enfermedad de los huesos de cristal" es una rara dolencia que hace que quien la padece tenga los huesos extremadamente frágiles, lo cual puede ocasionar fracturas desde el momento de su nacimiento, ya que los huesos no poseen la información genética necesaria para la formación de colágeno, que es lo que mantiene los huesos fuertes y resistentes. Es considerada una #EnfermedadRara debido a que hay un caso por cada 10.000 habitantes. El Hospital Ortopédico Infantil es la única institución del país que ofrece tratamiento a los pacientes que padecen de esta enfermedad. #DíaDeLasEnfermedadesRaras #HOI #OrtopedicoInfantil#HospitalOrtopedicoInfantil #FVCLPI #RSE#ParalisisInfantil #OsteogénesisImperfecta

Vía @alasolidarias:•Afectan a 1 de cada 10.000 habitantes.• Se celebra un 29 de febrero por ser un día raro, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento. Los invitamos a firmar la declaración en el link anexo , vamos a compartirla y hagamos que la investigación en enfermedades raras también sea prioridad, por los pacientes y por las familias de quienes padecen una enfermdad rara. https://diamundial.enfermedades-raras.org/ Apostamos a la #inclusion #entrepanastedigoque #nuestrageneracionderelevo @ortopedicovzla with @repostapp・・・La osteogénesis imperfecta o la "enfermedad de los huesos de cristal" es una rara dolencia que hace que quien la padece tenga los huesos extremadamente frágiles, lo cual puede ocasionar fracturas desde el momento de su nacimiento, ya que los huesos no poseen la información genética necesaria para la formación de colágeno, que es lo que mantiene los huesos fuertes y resistentes. Es considerada una #EnfermedadRara debido a que hay un caso por cada 10.000 habitantes. El Hospital Ortopédico Infantil es la única institución del país que ofrece tratamiento a los pacientes que padecen de esta enfermedad. #DíaDeLasEnfermedadesRaras #HOI #OrtopedicoInfantil#HospitalOrtopedicoInfantil #FVCLPI #RSE#ParalisisInfantil #OsteogénesisImperfecta” > Vía @alasolidarias:•Afectan a 1 de cada 10.000 habitantes.• Se celebra un 29 de febrero por ser un día raro, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento. Los invitamos a firmar la declaración en el link anexo , vamos a compartirla y hagamos que la investigación en enfermedades raras también sea prioridad, por los pacientes y por las familias de quienes padecen una enfermdad rara. https://diamundial.enfermedades-raras.org/ Apostamos a la #inclusion #entrepanastedigoque #nuestrageneracionderelevo @ortopedicovzla with @repostapp・・・La osteogénesis imperfecta o la "enfermedad de los huesos de cristal" es una rara dolencia que hace que quien la padece tenga los huesos extremadamente frágiles, lo cual puede ocasionar fracturas desde el momento de su nacimiento, ya que los huesos no poseen la información genética necesaria para la formación de colágeno, que es lo que mantiene los huesos fuertes y resistentes. Es considerada una #EnfermedadRara debido a que hay un caso por cada 10.000 habitantes. El Hospital Ortopédico Infantil es la única institución del país que ofrece tratamiento a los pacientes que padecen de esta enfermedad. #DíaDeLasEnfermedadesRaras #HOI #OrtopedicoInfantil#HospitalOrtopedicoInfantil #FVCLPI #RSE#ParalisisInfantil #OsteogénesisImperfecta” />

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